ALS(筋萎縮性側索硬化症)理解促進チャリティキャンペーン

ALS Ice Bucket Challenge

ALSアイスバケツチャレンジ!!

アメリカを中心にALSの啓発活動として「ALSアイス バケツ チャレンジ」という大きなムーブメントが起きています。ピート・フレーティスという野球選手から始まり、オバマ、ケネディー家、ジャスティン・ティンバーレーク、FBのザッカーバーグ、ビル・ゲイツ等などアメリカを代表する方々から世界中に広がっています。ALSアイス バケツ チャレンジのルールはたった2つ。① 指名されたら、バケツ一杯の氷水を頭から浴びるか、ALS団体に寄付をする(両方でもOK)。② 次に3人の友だちを指名してチャレンジを促す氷水をかぶることには「目をしっかり覚ましてALSの現状を知ろう」というメッセージが込められています。これを日本を含めたアジアにも広げていきたいと思います。より多くの方にALSという過酷な病気を知っていただき、一日も早い治療法の確立につながってほしいと思います。

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チャレンジルール

① 指名されたら、バケツ一杯の氷水を頭から浴びるか、ALS団体に寄付をする(両方でもOK)
② 次に3人の友だちを指名してチャレンジを促す
※「ALSアイスバケツチャレンジ」で、氷水をかぶることは強制ではありません。
ご自身の体調を考慮して無理はされないようにお願いします。

チャレンジへの参加

※本チャレンジは米国で実施されているチャレンジを日本を含めたアジアに広めようとするものです。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

Amyotrophic Lateral Sclerosis 筋萎縮性側索硬化症(別名:ルー・ゲーリック病)
ALSとは体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が徐々に痩せて力がなくなっていく難病です。
発症原因は不明、病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は3年から5年。
最終的には目しか動かなくなり、それが最終のコミュニケーション手段となります。
治療法は未だ見つかっていません。世界の年間患者数は120,000人、日本では現在約9,000人が治療を待っています。

ALS関連団体紹介

一般社団法人END ALSは、第一に治療薬を求めます。
日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に2012年1月、創設者藤田正裕によって設立。2つのミッションを柱として活動を展開。収益はミッションの達成のために活用される。
※自らもALS患者である藤田正裕氏の治療費には団体の運営資金は利用されておりません。

MISSION 1:治療法の確立

ALS治療の可能性を秘めた研究を支援。ノーベル医学賞を受賞した山中教授の研究によるiPS細胞発見により、様々な難病の治療研究が大きく前進する可能性があるが、極めて進行の速いALSの治療は時間との戦いであり、細胞技術の実用化がALS治療の早期普及への鍵となるため、この研究への公的支援の促進などを働きかける。

MISSION 2:患者の生活向上の支援

可能な限り普通の生活、苦しみの少ない生活を、ALS患者は最新技術によって手に入れることができる。しかし、公的医療保険のほとんどの規約は、これらの最新の介護用品をぜいたく品として定めている。私たちは、募金活動によって介護用品を患者に提供する等、即実行可能な施策を自ら行うなど、様々な角度から関係機関に働きかけ、保険制度の改善など取り組み強化を促進する。
※END ALS へのご寄付は、藤田正裕個人には使われていません。

一般社団法人END ALS

代表理事:藤田勝正
創設者:藤田正裕
所在地:東京都世田谷区祖師谷6-5-17
設立月日:2012.9.3

創設者 藤田正裕(ヒロ)

(株)マッキャンエリクソン、プランニングディレクター
1979年東京生まれ(34歳)2004年4月(株)マッキャンエリクソン入社、戦略プランニング局で、PR/インフルエンサーマーケティング、ブランド・コミュニケーション戦略の企画・立案を担当。
2010年11月に筋萎縮性側索硬化症 (ALS) と診断。翌年3月から車椅子生活に入り、2012年1月に人工呼吸器。そして、2013年1月に気管切開し、声を失った。以来、視線でコンピュータを操作する「アイトラッキング(視線伝達機器)」システムを利用して、広告会社での仕事やEND ALSの活動等を行っている。

藤田自身のブログ: http://blog.honeyee.com/hfujita/

※本チャレンジは米国で実施されているチャレンジを日本を含めたアジアに広めようとするものです。